Depuis quelques temps, en fait, pour être honnête, depuis que je vois mon garçon évoluer et vivre différentes étapes de sa vie d’enfance, je suis témoin de tout plein d’incompréhensions… En voici plusieurs exemples… Pour ces exemples, je répondrai en tentant de m’immiscer dans les neurones de mon fiston! Après tout, je suis une maman 101!!
1) « Il est beaucoup trop gâté cet enfant-là! »
« Non, je ne suis pas gâté! J’ai simplement BESOIN de mes repères pour bien fonctionner (autant sensoriels, moteurs, que physiques). Par exemple, si on vient me porter à la garderie et que ma mère a oublié de mettre dans mon sac ma balle préférée que je traîne partout avec moi, je me sentirai perdu et insécure. Je risque de chercher ma balle toute la journée, car dans ma routine habituelle, je l’ai toujours… »
2) « Pourquoi me repousse-t-il? Il ne me reconnaît pas? »
« Non, je te reconnais, mais j’ai BESOIN que tu respectes ma bulle. Je vais peut-être aller te voir de plus près, mais avant, j’ai BESOIN de t’observer, de te replacer dans ton contexte habituel (où est-ce que je te vois habituellement, avec qui, etc…). »
3) « Il est mal élevé. Il crie en public! »
« Non, je ne suis pas mal élevé. J’ai BESOIN de me faire comprendre et je n’ai pas trouvé d’autres moyens. Je ne suis pas capable encore de comprendre les règles informelles. J’ai BESOIN d’apprendre ce qui est bien et ce qui est mal. »
4) « Il ne parle pas encore à 3 ans?! A-t-il une déficience intellectuelle? »
« Non, je ne présente pas de déficience intellectuelle. J’ai simplement BESOIN d’observer les gens se parler, d’encoder tout le langage que j’entends, et surtout, de trouver l’utilité du langage. Une fois que j’aurai compris l’utilité du langage et que je me sentirai prêt à l’utiliser pour faire mes demandes, je le ferai. Pour l’instant, je me débrouille du mieux que je peux pour faire comprendre mes BESOINS! »
5) « Avez-vous peur de sortir avec lui? »
« Non, mes parents se font un plaisir de m’emmener à différents endroits. Par contre, chaque nouvel endroit me demande un effort immense pour remarquer et mémoriser tous mes repères. De plus, j’aime bien me retrouver à la maison, dans mon espace habituel, puisque je n’ai pas à réfléchir à tout ce qui m’arrive, à surveiller les stimuli qui m’entourent et aussi parce que je peux jouer librement. »
6) « Ce n’est pas un jeu d’ouvrir et de fermer les portes! »
« Non, pour moi ce n’est pas un jeu. Comme je ne suis pas encore habile à jouer à faire semblant, ouvrir et fermer les portes me permet d’exprimer mon BESOIN de découvrir le fonctionnement physique des systèmes ou des choses qui m’entourent! De plus, lorsque je quitte la pièce pour aller ouvrir et fermer une porte, c’est peut-être aussi parce que je veux me retrouver seul et que j’ai BESOIN de calme autour de moi! »
7) « Monter et descendre les escaliers n’est pas un jeu non plus! »
« Non, lorsque je monte et descends les escaliers, c’est parce que j’ai BESOIN de percevoir l’espace que mon corps occupe dans mon environnement physique. J’aime aussi sauter pour voir comment réagit mon corps! »
8) « Il n’est pas encore propre à 3 ans! »
« Je sais, je ne suis pas encore propre, mais pour moi, la propreté n’est pas un BESOIN prioritaire puisque depuis que je suis né, mon repère est ma couche. Ma routine est ainsi faite. Donc la toilette ou le petit pot me fait peur. Je ne saisis pas encore comment cela fonctionne et ça m’effraie. Lorsque je me sentirai prêt, ou peut-être aussi lorsque je verrai ma petite soeur aller sur la toilette, j’aurai moins peur! »
9) « Il est bien difficile! Il ne mange rien! »
« Non, je mange des aliments auxquels je suis habitué. J’aime plusieurs aliments, mais j’ai BESOIN qu’ils soient apprêtés de la même façon, c’est ma routine! »
10) « Il tousse et il ne s’endure pas aujourd’hui! »
« J’ai moi aussi mal à la gorge lorsque j’ai un rhume, et j’ai BESOIN de l’exprimer. Je ne comprends pas ce qu’il se passe dans ma gorge. Ça pique et ça fait mal. Habituellement, je ne ressens pas cette douleur… Je ne comprends pas ce qui m’arrive et ça me fait peur! »
11) « Il est indépendant! »
« Non, je ne suis pas indépendant. Je n’ai pas BESOIN de vous coller à chaque instant pour vous dire que je vous aime. Au contraire, j’ai énormément BESOIN de vous, de votre compréhension et de votre temps pour m’épanouir! »
Il y en aurait encore beaucoup à dire, et comme vous avez pu le remarquer, le mot qui revient souvent, ce n’est pas « capricieux », « difficile », « mal éduqué », mais plutôt BESOIN. Le spectre autistique, pour moi, c’est comme un fantôme, un spectre, qui suit notre enfant pas à pas… Il n’est pas apparent, mais il modifie le comportement de notre trésor. Ce « fantôme » le suivra probablement toute sa vie, mais s’il devient compris au lieu d’être invisible, une grande partie de la victoire sera gagnée, parce que les gens cesseront de juger et pourront mieux comprendre les BESOINS de ces enfants… C’est peut-être utopique de ma part, c’est peut-être trop demandé, parce que je ne le me cacherai pas, moi-même, lorsque je fais face à l’inconnu, une certaine crainte s’installe. Cependant, mon coeur de maman est maintenant beaucoup plus sensible aux jugements des autres, et ce coeur devra se former une carapace solide pour montrer à son petit homme que sa maman a confiance en lui et que dans la vie, nous devons foncer, malgré les regards qui se dirigent parfois droit sur nous!!!
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