Posts Tagged ‘autisme’

Depuis quelques temps, en fait, pour être honnête, depuis que je vois mon garçon évoluer et vivre différentes étapes de sa vie d’enfance, je suis témoin de tout plein d’incompréhensions… En voici plusieurs exemples… Pour ces exemples, je répondrai en tentant de m’immiscer dans les neurones de mon fiston! Après tout, je suis une maman 101!!

1) « Il est beaucoup trop gâté cet enfant-là! »
« Non, je ne suis pas gâté! J’ai simplement BESOIN de mes repères pour bien fonctionner (autant sensoriels, moteurs, que physiques). Par exemple, si on vient me porter à la garderie et que ma mère a oublié de mettre dans mon sac ma balle préférée que je traîne partout avec moi, je me sentirai perdu et insécure. Je risque de chercher ma balle toute la journée, car dans ma routine habituelle, je l’ai toujours… »

2) « Pourquoi me repousse-t-il? Il ne me reconnaît pas? »
« Non, je te reconnais, mais j’ai BESOIN que tu respectes ma bulle. Je vais peut-être aller te voir de plus près, mais avant, j’ai BESOIN de t’observer, de te replacer dans ton contexte habituel (où est-ce que je te vois habituellement, avec qui, etc…). »

3) « Il est mal élevé. Il crie en public! »
« Non, je ne suis pas mal élevé. J’ai BESOIN de me faire comprendre et je n’ai pas trouvé d’autres moyens. Je ne suis pas capable encore de comprendre les règles informelles. J’ai BESOIN d’apprendre ce qui est bien et ce qui est mal. »

4) « Il ne parle pas encore à 3 ans?! A-t-il une déficience intellectuelle? »
« Non, je ne présente pas de déficience intellectuelle. J’ai simplement BESOIN d’observer les gens se parler, d’encoder tout le langage que j’entends, et surtout, de trouver l’utilité du langage. Une fois que j’aurai compris l’utilité du langage et que je me sentirai prêt à l’utiliser pour faire mes demandes, je le ferai. Pour l’instant, je me débrouille du mieux que je peux pour faire comprendre mes BESOINS! »

5) « Avez-vous peur de sortir avec lui? »
« Non, mes parents se font un plaisir de m’emmener à différents endroits. Par contre, chaque nouvel endroit me demande un effort immense pour remarquer et mémoriser tous mes repères. De plus, j’aime bien me retrouver à la maison, dans mon espace habituel, puisque je n’ai pas à réfléchir à tout ce qui m’arrive, à surveiller les stimuli qui m’entourent et aussi parce que je peux jouer librement. »

6) « Ce n’est pas un jeu d’ouvrir et de fermer les portes! »
« Non, pour moi ce n’est pas un jeu. Comme je ne suis pas encore habile à jouer à faire semblant, ouvrir et fermer les portes me permet d’exprimer mon BESOIN de découvrir le fonctionnement physique des systèmes ou des choses qui m’entourent! De plus, lorsque je quitte la pièce pour aller ouvrir et fermer une porte, c’est peut-être aussi parce que je veux me retrouver seul et que j’ai BESOIN de calme autour de moi! »

7) « Monter et descendre les escaliers n’est pas un jeu non plus! »
« Non, lorsque je monte et descends les escaliers, c’est parce que j’ai BESOIN de percevoir l’espace que mon corps occupe dans mon environnement physique. J’aime aussi sauter pour voir comment réagit mon corps! »

8) « Il n’est pas encore propre à 3 ans! »
« Je sais, je ne suis pas encore propre, mais pour moi, la propreté n’est pas un BESOIN prioritaire puisque depuis que je suis né, mon repère est ma couche. Ma routine est ainsi faite. Donc la toilette ou le petit pot me fait peur. Je ne saisis pas encore comment cela fonctionne et ça m’effraie. Lorsque je me sentirai prêt, ou peut-être aussi lorsque je verrai ma petite soeur aller sur la toilette, j’aurai moins peur! »

9) « Il est bien difficile! Il ne mange rien! »
« Non, je mange des aliments auxquels je suis habitué. J’aime plusieurs aliments, mais j’ai BESOIN qu’ils soient apprêtés de la même façon, c’est ma routine! »

10) « Il tousse et il ne s’endure pas aujourd’hui! »
« J’ai moi aussi mal à la gorge lorsque j’ai un rhume, et j’ai BESOIN de l’exprimer. Je ne comprends pas ce qu’il se passe dans ma gorge. Ça pique et ça fait mal. Habituellement, je ne ressens pas cette douleur… Je ne comprends pas ce qui m’arrive et ça me fait peur! »

11) « Il est indépendant! »
« Non, je ne suis pas indépendant. Je n’ai pas BESOIN de vous coller à chaque instant pour vous dire que je vous aime. Au contraire, j’ai énormément BESOIN de vous, de votre compréhension et de votre temps pour m’épanouir! »

Il y en aurait encore beaucoup à dire, et comme vous avez pu le remarquer, le mot qui revient souvent, ce n’est pas « capricieux », « difficile », « mal éduqué », mais plutôt BESOIN. Le spectre autistique, pour moi, c’est comme un fantôme, un spectre, qui suit notre enfant pas à pas… Il n’est pas apparent, mais il modifie le comportement de notre trésor. Ce « fantôme » le suivra probablement toute sa vie, mais s’il devient compris au lieu d’être invisible, une grande partie de la victoire sera gagnée, parce que les gens cesseront de juger et pourront mieux comprendre les BESOINS de ces enfants… C’est peut-être utopique de ma part, c’est peut-être trop demandé, parce que je ne le me cacherai pas, moi-même, lorsque je fais face à l’inconnu, une certaine crainte s’installe. Cependant, mon coeur de maman est maintenant beaucoup plus sensible aux jugements des autres, et ce coeur devra se former une carapace solide pour montrer à son petit homme que sa maman a confiance en lui et que dans la vie, nous devons foncer, malgré les regards qui se dirigent parfois droit sur nous!!!

Publicité

Read Full Post »

Tu sais mon trésor, depuis que le diagnostic provisoire est tombé, nous avons vécu plusieurs étapes… Il y a eu la tristesse, parce que déjà, maman a peur d’avoir peur… Je m’explique: comment chemineras-tu? Comment sera ton entrée à l’école? Comment trouveras-tu tes enseignant(e)s? Est-ce que tu réussiras à te faire des amis facilement? Est-ce que ton entrée au secondaire sera facile ou ardue? Est-ce que tu seras en mesure de te débrouiller au secondaire? Comment feras-tu lorsque maman ne sera pas là? Est-ce que tu feras un métier que tu aimeras? Est-ce que tu auras des enfants? Et toutes ces questions, ce sont des inquiétudes que je me créent moi-même… Ces questions, tu ne te les poses pas du haut de tes trois ans. Toutes ces peurs, tu ne les ressens pas et tu ne les vois pas. C’est moi seule qui vois trop loin. Mon garçon, maman aura bien des choses à apprendre… L’une d’entre elles est de vivre le moment présent et d’apprécier chaque petit bonheur que tu m’apportes. Mais c’est un apprentissage qui ne se fera pas du jour au lendemain. Parfois aussi, j’aurai des rechutes. Tu verras aussi peut-être des larmes couler sur mes joues. Non pas parce que je serai triste, mais parce que tu m’auras fait constater que dans la vie, chaque petite victoire doit être appréciée grandement… Peut-être aussi que le diagnostic disparaîtra et n,est pas permanent. Mais peu importe, chaque jour, je te verrai évoluer et ces petites victoires, je les inscrirai pour que toi aussi tu puisses les voir et être autant fier de toi que moi je le suis. Tu arrives bientôt à trois ans, et je ne sais pas encore si tu arriveras à comprendre toute la complexité et la subtilité de la communication, des émotions, des « non-dits », du langage non-verbal, des expressions faciales… Cependant, je peux te promettre que je ferai toujours tout pour que tu sois heureux et que tu puisses t’épanouir. Après tout, c’est le rôle de tous les parents, pour tous les enfants du monde… Je tenais simplement à te le promettre pour que tu ne l’oublies jamais! Et pour citer les paroles d’une personne qui ne s’en doute peut-être pas, mais qui m’a énormément aidée en m’écoutant (il se reconnaîtra en lisant la prochaine phrase): « Ta vie sera parsemée de petites victoires et de petits deuils. À toi de porter ton attention sur les victoires et non les deuils… »

Si tu ne comprends pas plusieurs des phrases écrites plus haut, c’est parce que je manque de pratique pour exprimer mes sentiments de façon concrète… Alors mon trésor, il me fera plaisir de m’asseoir avec toi et de te les expliquer!

Je t’aime mon ange, et saches que je serai toujours là pour t’encourager et apprécier tes « victoires » à toi!

Maman xxx (qui ne se sent pas Maman 101 en ce moment, mais qui y travaille très fort)!!

Read Full Post »

Bonsoir chères confidentes,

Ce soir, je vous interpelle ainsi puisque j’ai besoin de vous exprimer mes sentiments… Après avoir lu ce message, ma vie changera… en quelques sortes! Je ne pourrai plus revenir en arrière, car vous saurez…

Depuis que notre petit homme est venu au monde, il nous a fait rire, nous a fait pleurer de joie, nous a fait pratiquer notre patience et nous a donné le sourire à tous les jours! Notre fiston, nous l’avons vu évoluer de jours en jours. Peut-être à un rythme plus lent que les autres, mais rien ne nous inquiétait vraiment. Un petit retard ici, un petit retard par là, mais toujours rien de concluant. En tant que parents 101, nous nous disions: il avance à son rythme et nous devons faire confiance à notre garçon!

Pas du genre à vouloir se faire bercer le soir pour s’endormir, il préfère regarder son émission favorite en venant parfois nous chercher pour la lui remettre s’il ne s’est pas endormi… Pas du genre à donner tout plein de bisous ou faire de gros câlins, il me demande quelques fois de le prendre dans mes bras ou aime se faire consoler s’il s’est fait un « bobo » comme il le dit avec sa petite voix toute douce! Pas du genre à jouer avec dix amis en même temps, il préfère jouer avec sa petite soeur ou s’asseoir avec papa ou maman pour faire des blocs « pic-pic »! Préférant passer incognito en arrivant à la garderie le matin, au lieu d’être accueilli à bras ouverts par une gardienne formidable! Préférant me dire « bye-bye » au lieu de venir se faire serrer dans mes bras le matin, je quittais la garderie toujours avec un petit pincement à mon coeur de maman… Pourtant, il prenait le temps de me dire aurevoir! Depuis qu’il est tout petit, avant même qu’il marche, nous étions impressionnés par sa curiosité à découvrir le fonctionnement d’une porte, pour réaliser plus tard que le but n’étant pas nécessairement de comprendre, mais plutôt d’observer sans relâche… Nous étions toujours entre deux positions; notre garçon était-il tout simplement indépendant et présentait quelques retards de développement ou présentait-il plusieurs indicateurs du spectre autistique??? Nos doutes grandissaient à l’observation de plusieurs signes: une peur du Père Noël, une rétissence à porter un costume d’Halloween, des crises de colère persistantes et intenses, une nouvelle obsession pour tout ce qui se nomme « ballon » ou « balle »… De douter, déjà je me disais que je sous-estimais mon garçon. Un sentiment de culpabilité me rongeait… Par contre, d’avoir la confirmation d’un diagnostique provisoire, c’est la tristesse qui me ronge… Les gens autour de moi ont beau me dire que mon petit homme  évoluera, et qu’il nous surprendra, qu’il ira loin, que son autisme est léger, mon coeur de maman a de la peine et de la douleur… Pour me consoler, les gens me disent qu’on doit se compter chanceux que ce ne soit pas une maladie grave… C’est vrai, mon petit homme semble heureux, il est en santé et enjoué… Il sera entouré d’amour toute sa vie. Pourtant, dès que j’y pense et que j’entrevois l’avenir, ma gorge se coince… Les larmes montent et mon coeur de maman est brisé. J’ai peur qu’il soit rejeté à l’école, j’ai peur qu’il éprouve de la tristesse à son entrée à l’école, j’ai peur qu’il éprouve des difficultés d’apprentissage, j’ai surtout peur que le regard des gens qui le croisent ne soit plus le même que lorsqu’il était bébé et que personne n’était au courant… J’ai peur des étapes qui ne sont pas encore là…

Lorsque je relis mon texte, en fait, je trouve mes sentiments égoïstes. Ce n’est pas ma vie qui est changée après tout, c’est celle de mon fiston. Courageux et fonceur comme il est, c’est la confiance en ses capacités qui doit me tenir debout et fière! Mon petit trésor sera unique en son genre, et si cette annonce s’est mise sur notre route, c’est parce que nous sommes des parents capables d’y faire face et d’accompagner notre petit homme! Mon petit garçon 101 continuera tous les jours à me faire sourire, à me combler, à me surprendre et à m’épater! Et de notre côté, parents 101, nous continuerons tous les jours à lui donner tout l’amour du monde! Cette perception, malgré ma peine, est gravée dans mon esprit et à chaque seconde qui passe, je ne cesse d’y croire!

* Mathis, saches que maman et papa seront toujours là pour toi!!!!!xxxxxxx

Read Full Post »